La médecine palliative veut se faire connaître

«Apporter de la vie aux jours quand on ne peut plus apporter des jours à la vie»: Les soins palliatifs ont le vent en poupe, à La Vallée comme ailleurs. 

Depuis 2019, une impulsion a été lancée au Pôle santé pour s’équiper dans ce domaine et en proposer les services dans trois lieux: les soins aigus, l’EMS et les soins à domicile. Un groupe de travail, fort de quatre infirmières toutes titulaires d’un CAS en Soins palliatifs a été lancé en 2021. «C’est vraiment un groupe de terrain et les résultats jusqu’ici sont bons. Notre but est de le rendre pérenne», explique sa responsable Anaïs Casteraa (lire ci-dessous). Les responsables du Pôle santé évoquent même «une culture palliative» à instiller dans la prise en charge. 

Curatif et palliatif ne s’opposent pas

Mais de quoi s’agit-il ? Les soins palliatifs sont destinés aux personnes atteintes de maladies graves, notamment – mais pas seulement – en fin de vie. Le docteur Tony Tai, orateur principal de la soirée et responsable de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) du Nord-Vaudois et de la Broye, s’est surtout employé à montrer l’évolution de cette médecine et tout ce qu’elle a intégré: non, elle ne rime pas avec les dernières semaines et mois de la vie. À témoin, un tiers des patients hospitalisés à l’unité des soins palliatifs de l’hôpital d’Orbe en ressortent. Et non, la médecine palliative ne se réduit pas à mettre sous morphine les malades du cancer sans plus les soigner, au risque d’accélérer leur fin. « Par le passé, on a peut-être opposé le curatif, le fait de soigner le patient, avec le palliatif – ce qui va améliorer sa qualité de vie, avec tout le soutien psychologique, social et spirituel. On envisage aujourd’hui plutôt un continuum entre deux périodes. Il est clair que le palliatif va augmenter au fil du temps. » 

Faire un projet personnalisé

L’essentiel du travail des infirmières formées en soins palliatifs consiste en soins techniques. Mais il comprend toute une partie psychologique et sociale, centrée sur l’établissement d’un projet personnalisé avec le patient. Souhaite-t-il rester à la maison ou être entouré à l’hôpital? La solitude lui convient-il? (cela peut être le cas). «Voir le lac une dernière fois», a été cité comme un exemple de projet personnel d’un patient atteint d’une maladie incurable. 

Directives anticipées

C’est ici toute la dimension des directives anticipées. Tony Tai a fait un rapide sondage dans l’assistance. Qui les a déjà rédigées ? Un quart. C’est bien la proportion qu’on retrouve dans la population générale. Un mauvais diagnostic, l’annonce de la fin est peut-être le moment de mettre sa vie en ordre. «On n’aime pas penser au négatif, mais c’est mieux d’anticiper l’inévitable. Dans notre discipline, nous apprécions de pouvoir intervenir le plus possible en amont. Donc parlez-en autour de vous, réfléchissez avec vos proches», a plaidé le médecin spécialiste en conclusion.

Et les proches aussi

L’accompagnement des proches fait en effet partie des missions de la médecine palliative. C’est du reste une autre nouveauté au Pôle santé, qui veut maintenant proposer un «café» (groupe de parole) mensuel pour les proches endeuillés, récents ou moins récents. Il aura lieu tous les premiers mardis du mois au Pôle santé.

À l’approche médicale, deux associations, l’une bénévole, Caritas, l’autre professionnalisante et payante, Les Doulas , ont apporté un complément plus humain à l’accompagnement de fin de vie. Brigitte Meylan, l’une des quatre bénévoles combières de Caritas, a ainsi présenté son travail d’accompagnement des mourants et de leurs proches: «Nous écoutons, nous adoucissons, nous amenons de l’apaisement. C’est du presque rien. Mais cela fait une différence.» 

Canton de Vaud bien doté

Le canton de Vaud est richement doté en lieux de médecine palliative, avec cinq centres dédiés et quatre équipes mobiles. C’est le même ordre de grandeur que tout le reste de la Romandie.

Quant à la prochaine conférence publique du Pôle santé, celle-ci aura lieu le 15 mars.

«Une approche riche et complète»

Anaïs Casteraa a effectué sa formation d’une année en soins palliatifs à l’issue de sa formation de base en soins infirmiers, en 2017. En Suisse, il existe un CAS (certificate of advanced studies) d’une année.

«Dans cette formation, on approfondit les échelles d’évaluations des symptômes, par exemple les troubles digestifs. On apprend à connaître les traitements ou prescriptions pour évaluer leur pertinence individuelle pour le patient et cas échéant, faire remonter l’information au médecin.» Outre le volet médical, cette formation comprenait un volet d’accompagnement du patient. Pour l’infirmière originaire du pays basque, ce certificat l’a réellement armée en lui apportant une réflexion et des outils.

C’est lors d’un stage dans un service en soins palliatifs en France qu’Anaïs Casteraa s’est prise d’affection pour cette discipline. «Elle alliait bien le psychologique et le somatique. L’approche psychologique était plus présente qu’en chirurgie, par exemple. On fait souvent le lien avec les familles, qui sont des fois prisonnières de la pudeur face à leur proche. L’aspect spirituel est aussi très présent. Il y a un travail d’introspection à faire pour l’infirmière. Bref, on se sent utile, on apprend sur soi et c’est d’une grande richesse.»